Fra overlevelse til hverdagsliv – rehabilitering efter hjernetumorer hos børn
Blogindlæg af Annesofie Ishøy Nielsen, postdoc, NorS.
Den 24.–25. september samlede International Pediatric Brain Injury -konference i Uppsala forskere og klinikere til to dage med fokus på rehabilitering af børn med hjernetumorer. Programmet spændte bredt og gav både indblik i ny forskning og konkrete tilgange til rehabilitering.
Konferencen blev indledt af Jan Willem Gorter (McMaster University og University Medical Center Utrecht), som satte en inspirerende ramme for de to dage. Med afsæt i en familiecentreret tilgang understregede han betydningen af at se ud over den akutte behandling og rette opmærksomheden mod barnets udvikling, deltagelse og hverdagsliv på længere sigt. Et perspektiv, der blandt andet kommer til udtryk i hans arbejde med F-words for rehabilitation.
Det er en vigtig rammesætning i et forskningsfelt, hvor den livreddende behandling af børn med kræft historisk har fyldt meget, men hvor flere børn i dag overlever og lever med komplekse senfølger, der kalder på langvarige og tværfaglige rehabiliteringsindsatser.
Cerebellar Mutism Syndrome på programmet
CLaSP var repræsenteret med Annesofie Ishøy Nielsen og Ditte Boeg Thomsen i et symposium om Cerebellar Mutism Syndrome (CMS) sammen med Jonathan Kjær Grønbæk fra Rigshospitalet og Karin Persson fra Lunds Universitet.
Symposiet berørte de mere medicinske fund fra det europæiske CMS studie, men satte også fokus på de mildere sproglige og talemotoriske vanskeligheder, der kan ses hos børn med tumorer i lillehjernen både før og efter operation. Annesofie præsenterede det foreløbige arbejde med systematisk auditiv-perceptuel analyse af tale, mens Ditte delte indsigter i sproglige forandringer, herunder kortere sætninger og mindre komplekse narrativer i den tidlige postoperative fase.
Symposiet understregede betydningen af fortsat forskning i hele spektret af tale- og sprogvanskeligheder hos denne børnegruppe. Et traditionelt fokus på mutisme og svær dysartri risikerer at overskygge mildere vanskeligheder, som også er vigtige at identificere og følge over tid, bla for at støtte op om tilbagevenden til fx skolegang og muligheden for at deltage i sociale interaktioner mv.
Et bredt blik på rehabilitering
Konferencens øvrige program illustrerede kompleksiteten i rehabilitering efter hjernetumorer hos børn. Oplæggene omfattede blandt andet synsvanskeligheder, fatigue, endokrine senfølger, kognitive og affektive vanskeligheder samt betydningen af deltagelse i skolegang og hverdagsliv. Fælles for mange af bidragene var opmærksomheden på, hvordan de forskellige følger af sygdom og behandling griber ind i hinanden og påvirker både barnet og familien.
Konferencen blev afsluttet med Nina Rohrer-Baumgartners (Sunnås Sykehus) præsentation af Child in Context Intervention, en familiecentreret og målorienteret rehabiliteringsindsats, der er undersøgt i et randomiseret kontrolleret studie. Et interessant eksempel på, hvordan komplekse rehabiliteringsindsatser kan udvikles og undersøges systematisk.
Forskning og klinisk praksis skal udvikles sammen
Det er ganske kompliceret at skabe evidens for rehabilitering. Interventionerne er ofte komplekse, målgrupperne heterogene (bla grundet aldersspredningen), og det kan være vanskeligt at finde målbare outcome-mål, der indfanger de forandringer, som faktisk har betydning for barnet og familien.
Netop derfor var det opløftende at opleve bredden i forskningen og møde engagerede klinikere, som hver dag arbejder med at omsætte viden til meningsfuld rehabilitering. Udviklingen sker skridt for skridt, og konferencen var en god påmindelse om værdien af det tætte samspil mellem forskning og klinisk praksis.